Compte rendu du café philo sur l'autisme

Rencontre avec Elsa, membre de l’association ALEPA, et Nadia, membre de l’association et maman d’un enfant autiste.

A la salle : « A votre avis quels sont les symptômes de l’autisme ? »

Dorine : « C’est quelqu’un qui ne parle pas beaucoup ».

Imen : « La timidité »

Charlyne : « Dans mon école en primaire, il avait un autiste qui nous tapait et nous crachait dessus ».

Eva : «Ils se mettent en colère très vite ».

Elsa : « C’est un handicap, ce n’est pas une maladie. Les autistes ont du mal à s’adapter à la vie quotidienne  et ils ne guérissent pas de leurs handicaps ;  ils apprennent à vivre avec et à s’adapter à leur environnement ».

Il y a 3 domaines qui posent problèmes aux autistes :

-          La communication : ils parlent peu, ou pas, ils peuvent répéter spontanément une phrase hors contexte pour exprimer un sentiment, c’est une écholalie. Par exemple, il y a un autiste qui dit « petit lapin » quand il est colère, parce qu’il a associé ce mot et sa colère.

-          Les relations sociales : par exemple, l’autiste ne ressent pas le besoin de se faire des amis. Il ressent les non-dits, mais ne les analyse pas.  Par exemple, il ne va pas de soi pour lui, quand il entre dans une classe où des gens parlent, de ne pas les interrompre et de rentrer discrètement.  Il n’analyse  pas les émotions des autres, il regarde le bas du visage alors que nous, on regarde le haut du visage, les yeux pour détecter les émotions ».

-          Les centres d’intérêts : ils vont développer des centres d’intérêts très précis et restreints. Ils  ont souvent un besoin de situations stables, connues, ils n’aiment pas le changement de situation. Par exemple, un petit bruit de fond, peut les envahir complètement et ils ne pensent qu’à ça et n’arrivent plus à se concentrer sur autre chose. 

Quand sait-on qu’un enfant est autiste ?

Nadia : « On ne peut pas le détecter à la naissance, on voit dans la petite enfance. On pourrait le détecter à 18 mois, mais en moyenne on le détecte à 6 ans, donc pour certains autistes, on le détecte très tard ». 

« Il y a différents degrés d’autisme : comme le syndrome d'asperger qui est un niveau important de l’autisme et qui affecte la vie sociale mais également la motricité. Dans 70% des cas, il n’y a pas de déficit intellectuel ».

Quelle a été votre réaction quand  vous avez découvert l’autisme de votre enfant ?

Nadia : « J’ai eu le diagnostic quand mon fils a eu 4 ans et ça été un réel soulagement, j’ai enfin pu mettre un nom sur son problème et commencer à lutter ».

Dans votre entourage et votre famille qu’elles ont été les réactions ?

Nadia : « Les réactions ont été différentes, parfois il peut y avoir des remises en questions du couple, parfois ça peut être un cas de divorce.  Il faut énormément d’énergie, d’investissement et de temps pour aider son enfant ».

« Parfois les gens s’écartent par peur de l’autre et de sa différence, de plus les autistes remettent en questions nos manières de voir.  Certains ont l’impression qu’ils n’auraient pas pu être à la hauteur, s’ils avaient eu un enfant autiste ». 

L’autisme qu’en sait-on exactement ?

Elsa : « Ils seront toujours autistes. Les autistes reçoivent les informations d’une manière différente ou particulière, mais il peut paraitre normal et s’adapter mais il restera autiste ». 

Est-ce que c’est héréditaire ?

Nadia : « Les origines de l’autisme ne sont pas encore bien identifiées : c’est une maladie multifactorielles : ils y auraient des gènes responsables mais également des bactéries dues aux pesticides  par exemples…».

Lien entre les enfants hyperactifs et autistes ?

Elsa : « C’est une autre pathologie, c’est un trouble de l’attention mais il n’y a pas de trouble dans les relations sociales. Dès fois les autistes paraissent hyperactifs mais si on leur propose des activités adaptées, tout rentre dans l’ordre».

Marielle : « Dans notre école, il y avait un enfant autiste, et les autres enfants en avaient peur. Au début, on a essayé d’être amis avec lui, mais on a abandonné parce qu’il ne nous parlait pas, il nous tapait… ».

Elsa : «  Pour un enfant autiste, il faut comprendre son mode de communication. Il faut partager un jeu avec lui, juste avec des mots, ce n’est pas possible. Pour eux les mots, c’est du bruit. Pour lui cracher, taper, c’est un moyen de rentrer à communication de faire réagir, mais pas de faire mal ».

« Ils ont des problèmes avec la généralisation, c'est-à-dire qu’ils peuvent être bien avec une personne et pas avec une autre car la généralisation ne s’est pas faite. C’est comme si nous nous étions dans une tribu  aborigène, que nous avions faim et personne ne nous comprenait, au bout d’un moment,  on perdrait notre calme. Les autistes sont dans un monde qu’ils ne comprennent pas.  C’est pour ça qu’on a créé des classeurs d’images. Pour les aider on leur fait  un emploi du temps avec des images.

« On appelle ce classeur, le classeur de communication : avec des images de la vie quotidienne, ils l’ont toujours avec eux en bandoulière. Le classeur, c’est comme la voix, ils doivent toujours l’avoir, c’est comme la cane blanche pour les aveugles. Il y a des personnes âgées autistes  qui apprennent  avec le classeur ».

Des formations pour les parents ?

Nadia : « Il y a une formation pour les parents, mais c’est l’information autour de ces formations qui fait défaut. Ces formations coutent cher, mais il y a des aides. Ces formations sont importantes, car les premiers éducateurs des enfants autistes, c’est les parents ».